世界血友病日
人人可及 预防出血
2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，活动主题是“人人可及：预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。
在我们周围有这么一小群人 他们格外的脆弱 不能摔倒、不能磕碰、处处留心 哪怕是轻微的受伤也会血流不止 关节出血、血尿、肌肉出血 甚至颅内出血 他们从小就笼罩在出血的阴影中 因为他们患有一种罕见疾病——血友病 因凝血功能障碍，稍有不慎便出血不止 因此血友病患者被形象地称为“玻璃人” 今天，让我们一起来了解这一疾病 NO.1世界血友病日由来 每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。 正常人体内凝血过程依靠三大因素：血管、数量和功能正常的血小板、数量众多的凝血因子共同参与，凝血因子是体内止血最重要的一环。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其发病率约为五千至万分之一。包括血友病A和血友病B，以血友病A较为常见，大约占血友病的80%。患者的血液比正常人缺少一种凝血因子，或者是这种因子的浓度过低。如果某人出生时就有血友病，此病将伴随他终身。目前，血友病是一种现代社会比较常见的血液疾病，而且其发病率比较高。 NO.3血友病临床表现 血友病最主要的表现是出血，其特点是延迟、持久的、缓慢的渗血，急性大出血较少见。尤其是轻度外伤、小手术（包括拔牙）、磕碰后，常常出血不止。由于是先天性的凝血因子的缺乏，所以有很多情况下会表现为无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节红肿等。 关节出血是血友病最常见、最具特征的出血方式，也是血友病患者致残的主要原因。最容易出血的关节是身体的负重关节：膝关节、踝关节、肘关节。血友病是否会出现临床症状或是否会出现出血，主要取决于正常的凝血因子水平。血友病的轻症患者看起来与常人无异，但中-重型血友病的患者，会因为一点点小伤而出血不止，从而危及生命。 NO.4避免出血，选择合适的运动 血友病患者应尽可能避免外伤，减少出血的可能性。建议血友病患者： 1、定期就诊，并让每位诊治医生都知道自己患有血友病及具体类型。护理好牙齿并定期到牙科就诊。 2、未经医生许可，不要使用阿司匹林、非甾体类抗炎药等药物，以及所有可能影响血小板功能的药物。 3、避免接触运动，特别是激烈的运动，如足球、橄榄球、拳击等。赛车、滑雪等高速运动也应避免。鼓励进行非接触式运动，如游泳、骑自行车、散步等。运动时使用防护装备和设备。此外，在进行任何体育锻炼之前，患者应向治疗师或医师咨询是否需要进行预防性治疗以提高凝血因子水平、预防出血等。 4、尽量避免无凝血因子输注前提下的任何可能造成出血的操作或手术。 5、旅行时携带治疗药物。 6、如果是孩子患有血友病，家长应及时告知照料者、日间托儿所或学校，并说明需留意的症状和如何处理出血情况等。 NO.5血友病治疗 发生出血时，如果条件允许，应尽早输注凝血因子替代治疗，输注越及时，止血效果越好。除了凝血因子替代治疗，关节和肌肉出血的急性期还应采取休息、冰敷和（或）固定、压迫或抬高患肢疗法。 多些理解，多些照顾 世界血友病日 让“玻璃人”的生活不再“易碎”
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